Pourquoi est créé cette association ?
Je m'appelle Athénaïs, je suis née le 18 octobre 2021 avec une microtie atrésie, ce qui veut dire que pour mon cas, je suis née avec une malformation extérieure de l'oreille droite, mais également intérieure (conduit bouché, et malformation dans l'oreille moyenne) avec une surdité de ce côté à hauteur de 90 décibels (c’est un peu plus que le bruit que fait une débroussailleuse!).
En France, aucune chirurgie de reconstruction interne pour retrouver l'audition n'est possible. Aux Etats Unis en revanche, cela existe depuis une trentaine d'années, le Dr Reinisch et le Dr Robinson ont effectué de nombreuses chirurgies de reconstructions externes et internes sur d'autres enfants français comme moi. Ces opérations peuvent être réalisées à partir de 3 ans, ce qui nous laisse 2 ans pour récolter les fonds nécessaires pour que je puisse entendre normalement et avoir une chouette nouvelle oreille.
Mes parents ont donc créée une association pour financer les opérations de reconstruction interne et externe de mon oreille droite qui auront lieu aux Etats Unis, effectuées par les docteurs cités précédemment et pour couvrir également les nombreux frais annexes résultants de ces opérations (comme les billets d'avion, les frais de logement, de repas). Car l’opération en elle même a un coût, mais bien qu’elle ne dure qu’une journée, il nous faut rester sur place 6 semaines minimum pour la phase de cicatrisation, et faire les nombreuses visites de contrôle. Tous ces frais s'élèvent au total à 130 000 €.
Pour comprendre un peu mieux mon opération, celle-ci s’appelle la chirurgie combinée, Microtie-Atrésie appelée CAM (méthode américaine). Une reconstruction combinée en une étape, de la chirurgie de la microtie et du canal auditif utilisant MEDPOR. Après plusieurs années d'expérience en chirurgie le Dr Roberson, en coopération avec le Dr Reinisch, a uni ses forces et est devenu le seul chirurgien au monde à effectuer une chirurgie de réparation combinée de l'atrésie microtie. Les deux chirurgiens ont combiné deux domaines de pratique chirurgicale, auparavant distincts, en une chirurgie unifiée. Cette procédure ambulatoire de 9 heures combine à la fois la chirurgie de la canaloplastie et la reconstruction de l’oreille externe avec MEDPOR. À ce jour, ils restent les seuls à pratiquer cette opération au monde. Les chirurgies sont effectuées à Palo Alto. Le délai de rétablissement requis en Californie à la suite de la procédure est de 5 à 6 semaines, les rendez-vous post-opératoires étant répartis entre Los Angeles et Palo Alto. Un score, entre 0 et 9 est attribué par le Dr. Roberson lors de la présentation du scanner des rochers à l'âge de 2 ans. Celui-ci détermine la faisabilité de la chirurgie CAM.
Je me dis que si 130 000 personnes nous font don d'1€ je pourrais entendre normalement comme tous les enfants de mon age avec ma nouvelle oreille
